به گزارش بازار به نقل از خانه ملت، نمایندگان در نشست علنی امروز (سه شنبه ۱۲ اسفندماه) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند.
براساس این گزارش محمدعلی محسنی بندپی در جریان بررسی این بند در توضیح بیماری های نادر گفت: مشکلات برخی بیماری های ژنتیکی بسیار زیاد و هزینه های بالایی دارد؛ به فرموده مقام معظم رهبری باید شرایط را به گونه ای فراهم کرد که مردم در این موضوع فقط رنج بیماری را متحمل شوند و نه مشکلات و هزینه های درمان آن را.
در بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۰ آمده است؛ در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (۱۵%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (۱۰۰%) به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود و معــادل آن از محل ردیف هزینه‌ای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا جهت خرید عضو مصنوعی (پروتز) کاشت حلزون شنوایی و نیز جهت درمان و هزینه‌های دارویی بیماران بیماری های نادر از جمله اوتیسم، گوشه، سلیاک، متابولیک و بال پروانه (eb)، سیستیک فیبروزیس، کم خونی داسی شکل(سیکل سل آنمی، سیکل سل تالاسمی) و بیماری نقص ایمنی مادرزادی و بیماران کولیوی در تولید آنتی بادی و بیماری تحلیل عضلانی نخاعی مادرزادی (sma) هزینه شود.
نظر شما